Kenneth Reiss er mannen bak «Aktiv for epilepsi», men til tross for at hans prosjekt får mye oppmerksomhet, kan ikke hans sterke historie fortelles nok.
Les også:
- Oppgjøret: -Du er latterlig, og flere ler av deg
- Forfallet og hverdagsvondtene: -Kan jeg trene selv om jeg er syk og har vondt?
- Støtt opp: Det snør ikke skispor
I blant synes jeg det er gøy å trekke fram flotte folk som jeg deler midtlivskrisa med. For en uke siden fortalte jeg Arild historie i oppgjøret med mobberne og netthetsen.
Denne gangen er det Kenneth Reiss fra Skoppum i Vestfold.
Mannen bak «Aktiv for epilepsi», en organisasjon som skal spre kunnskap om nettopp epilepsi.
Mitt første møte med Kenneth var en gang for noen år siden da jeg syklet Birken. Kenneth var på tur over fjellet sammen med Thor Hushovd som støttet opp om den gode saken, og jeg husker jeg syklet forbi på det tyngste giret, mens tankene gikk tilbake til et krampeanfall jeg hadde selv for noen år siden.
Dramatisk liv, første anfall etter 20 timer
Jeg er helt frisk, men Kenneth har slitt med epilepsi helt siden han ble født. Det tok nemlig bare 20 timer inn i hans liv før han hadde sitt første anfall.
– Helt siden da har jeg levd med sykdommen. Jeg har i tillegg et snev av CP i høyre side, astma, migrene, rosecea (hudsykdom), men ellers er jeg frisk som en fisk, sier Kenneth Reiss og ler.
Men livet hans har vært dramatisk.
– Jeg har holdt på å dø av epileptiske anfall to ganger og da jeg var 25 år startet en periode på 18 måneder hvor jeg hadde 60-100 anfall i måneden. Dette resulterte i en hjerneoperasjon hvor jeg fikk 60 prosents sjanse for å bli frisk, men sjansen for å bli lam i venstre side var høyere, sier han.
(Fortsetter under bildet)
– Det er klart jeg gjorde meg noen tanker. Jeg bodde i andreetasje i en firemannsbolig og tenkte tanken at hvis det gikk skikkelig galt så måtte jeg selge og flytte inn i en livsløpsbolig. Jeg var ganske glad da jeg våknet opp etter operasjonen og kjente at jeg hadde følelse i hele kroppen. Så når jeg i dag trener tre til fem ganger i uka, og er med på konkurranser som trappeløp i Holmenkollen og triatlon, er det gode grunner til at jeg føler at mestringsfølelsen er ekstra stor, sier han.
Trodde kun noen få ville støtte opp om saken
Både i trappeløp i Holmenkollen og triatlon har Kenneth stilt opp for og med «Aktiv for epilepsi». Han har i tillegg på flere arrangementer fått med seg over 150 personer. Det er ganske stort.
– Jeg hadde ingen store tanker om at mange skulle bli med. Jeg trodde vi skulle være en vennegjeng som skulle stille på konkurranser i blant. KollenOpp var første konkurransen hvor vi stilte med trøyer med «Aktiv for epilepsi» fra Trimtex. Vi var fire personer, husker jeg.
– Jeg regnet med at vi ikke ble flere, men etter det begynte folk å ta kontakt med meg. Folk i alle aldre som både har epilepsi, kjenner noen som har epilepsi, eller rett og slett ville støtte opp om saken. Jeg søkte Gjensidigestiftelsen om midler for nå ut enda mer med budskapet mitt, og jeg fikk søknaden godkjent. I tillegg har jeg blitt ambassadør for Altra sko. Hvor skal dette ende, tenker jeg. Jeg er uansett veldig stolt, sier han.
Vil vise at man kan være aktiv – tross utfordringer
Trening er anbefalt for de aller fleste som har epilepsi. Mer fysisk aktivitet kan føre til færre anfall. Samtidig har det også vært viktig for Kenneth at han kan vise at folk kan være aktive, selv med en sykdom som han har.
– Jeg ville vise alle at man kan være i aktivitet på tross av at man har en sykdom. Noen mennesker med epilepsi føler seg utrygge alene og da har de en gyllen mulighet å ta med seg en de kjenner. Bak på trøyene våre står det «Kunnskap skaper trygghet» og jeg er veldig opptatt av at man også skal få frem kunnskap rundt teamet. Mange vet altfor lite om dette. Det er også en av grunnene til at jeg reiser rundt for å holde foredrag om min egen historie og epilepsi.
-Hva er målene dine for framtida? Hva ønsker du å oppnå?
– Øke kunnskapen til den vanlige mannen i gata om epilepsi.
I tillegg ønsker jeg å få ut flere i aktivitet. Ikke bare de med epilepsi, men
alle andre som også kan ha godt av det, sier han.
– Vise at man kan være i aktivitet til tross for utfordringer, se mulighetene og
ikke hindringene. Fokusere på målet. Det er ditt mål og ingen andres, og du har
dine forutsetninger for ingen er lik deg.
Har du lyst til å lese mer om Kenneth og «Aktiv for epilepsi» kan du gjøre det på hjemmesiden hans aktivforepilepsi.no.
Følg han også på Instagram-kontoen hans: @kennethreiss.
Ps! Har du tips til andre som fortjener oppmerksomhet her på bloggen? Send meg en mail på bakkene(a)gmail.com kontakt meg gjennom Facebook-siden til bloggen her.
Les også: